Associação Dar a Mão
A Associação Dar a Mão é uma entidade sem fins lucrativos que tem como objetivo fornecer orientação e apoio sócio familiar aos pais, crianças e pessoas com Agenesia de Membros, deficiências congênitas, com diagnóstico de síndromes raras ou amputação..
Sua missão é “contribuir para uma sociedade igualitária, por meio de uma Rede de Apoio e Acolhimento Familiar, auxiliando indivíduos e familiares que tenham como causa a diferença de membros”. A visão da instituição é “ser uma Rede de Apoio Multidisciplinar de referência que, por meio de tecnologia assistiva, acolha as diferenças de Pessoas com Deficiência visando empoderamento e qualidade de vida”, com base nos seguintes valores: Inclusão, Solidariedade, União, Conscientização e Dignidade . Atualmente, atende mais de 5 mil famílias associadas, de todo o Brasil e outros 12 países.
A mobilização inicial aconteceu pela história de Dara (filha da fundadora Geane Poteriko), que nasceu com agenesia de membro superior, condição não diagnosticada na gestação. Após o nascimento de Dara, veio a aflição pela falta de informações, ausência do diagnóstico e sobre a síndrome que causou a agenesia de membro. Neste contexto, Geane Poteriko realizou pesquisas que levaram ao início da mobilização de instituições e pessoas interessadas em ajudar na luta pela causa, inclusive na produção de próteses feitas em impressão 3D para doação. O trabalho começou já no primeiro dia de vida de Dara: ainda na maternidade, em 12/12/2013, a mãe fez o contato com a equipe da e-Nable nos Estados Unidos e começou este trabalho social.
Segundo pesquisas, a Síndrome da Brida Amniótica, que causou a agenesia de membro em Dara, afeta 1 a cada 1.200 mil crianças nascidas em todo o mundo. No Brasil, a maioria dos casos não são detectados durante a gestação.
A Associação Dar a Mão possui um Termo de Cooperação Técnica com a Universidade PUC-PR de Curitiba desde 2015, para projeto de pesquisa em tecnologia assistiva. Assim, neste ano, aconteceu a fundação e formalização legal da instituição, em data de 30 de setembro de 2015, como associação sem fins lucrativos, reunindo outras mães, familiares e voluntários. A sede nacional e Laboratório de Impressão 3D foram estabelecidos em São João do Ivaí, norte do Paraná, Brasil.
A denominação da Associação faz simultaneamente referência ao nome de Dara e ao verbo “dar”, remetendo à ação e “dar a mão”, oferecer ajuda e solidariedade para crianças que nasceram com condições físicas semelhantes à de Dara.
O QUE A ASSOCIAÇÃO FAZ?
A Associação Dar a Mão atua no apoio e acolhimento de famílias de todo o Brasil, mantendo o atendimento voluntário com Bases de Extensão Local (BELs) em cada estado, hoje são mais de 5 mil famílias associadas. Há núcleos de atendimento para suporte às famílias, com organização de encontros regionais e projetos de inclusão social em cada estado. O trabalho de produção das próteses 3D e atendimentos é realizado exclusivamente por voluntários, a instituição não possui funcionários com remuneração.
Em parceria com a Universidade PUC-PR, Núcleo de Pesquisa POTA – Produtos Orientados para Tecnologia Assistiva, do Programa de Pós Graduação em Engenharia de Produção e Sistemas, as equipes de voluntários atuam em áreas multidisciplinares, para desenvolvimento dos projetos, destacando-se aqui a manufatura de dispositivos de apoio protéticos com uso da impressão 3D, adaptadores funcionais e órteses. As próteses 3D são produzidas e doadas, sendo direcionado acompanhamento de profissionais da área da saúde como médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e psicólogos na reabilitação, para contribuir na qualidade de vida e na inclusão social. Além disso, a Associação Dar a Mão atua no campo da tecnologia assistiva e tecnologia social, incluindo o trabalho com a conscientização sobre as diferenças de membros, com campanhas e ações de prevenção e combate ao bullying e pelo respeito às deficiências, além da disseminação de informações sobre a Agenesia de Membros.
Considerando que a condição da Agenesia de Membros ainda é desconhecida na sociedade, as campanhas de informação e conscientização são de extrema importância. Além disso, as pessoas com diagnóstico de agenesia de membros e suas famílias sofrem com a ausência de políticas públicas e inexistência de protocolos de atendimento no Brasil, sem orientação ou encaminhamentos para tratamentos e diagnóstico.
Há uma rede online para contato, comunicação e interação entre os familiares e crianças/adolescentes afetados por esta condição física. Periodicamente são realizados encontros nacionais e regionais, em todo o Brasil, para trocas de experiências e união das famílias integrantes da Rede de Apoio.
Para realizar seu trabalho e ampliar o impacto, a Associação Dar a Mão atua com apoio de voluntários e parceiros, como a PUC-PR, Lions Clube Curitiba Batel, Rotary Club de São João do Ivaí, Consórcio Intermunicipal de Saúde da 22. Regional de Ivaiporã, Prefeitura Municipal de São João do Ivaí, e outros.
As crianças com idade acima de 5 anos cadastradas na Associação são indicadas para o “Projeto de Impressão de Dispositivos Protéticos 3D”, para receber a doação da prótese 3D e a devida assistência e acompanhamento.
A sede da Associação Dar a Mão fica em São João do Ivaí, norte do Paraná, cidade onde a Dar a Mão foi criada e também onde reside a fundadora Geane Poteriko e sua filha Dara. Endereço da Sede/ Laboratório de Impressão 3D: Rua Arcângelo de Biage, 398, Centro, São João do Ivaí, PR. CEP: 86930-000.
DO QUE PRECISAMOS?
A Associação “Dar a Mão” precisa de voluntários mobilizados para ajudar crianças e adolescentes com Agenesia de Membros ou outras deficiências, independente de localização geográfica. Muitas ações são mobilizadas virtualmente, para facilitar o contato das pessoas de diferentes regiões do Estado do Paraná e do país.
O mais importante é a boa vontade e a solidariedade dos voluntários e famílias envolvidas, a fim de conseguir recursos e parcerias para as ações propostas pela Associação, bem como para a aquisição de recursos destinados à produção e doação de próteses 3D e recursos de tecnologia assistiva.
Assim é a Associação Dar a Mão – um sonho que se torna realidade pela união de pessoas do bem.
FAÇA PARTE DESTA REDE! Algumas pessoas só precisam de uma mão. Mas muitas pessoas, por outro lado, só precisam “dar a mão”. A solidariedade é um combustível essencial da vida. E da felicidade.
“O impossível só existiu até o dia que inventaram a superação”
Dê a mão. Ajude.
Faça parte!
Geane Poteriko (Mãe de Dara)
Whatsapp: (43) 99846-9220
DOAÇÕES VIA PIX – CNPJ: 24.648.513/0001-71
MATERIAIS E REPORTAGENS
Reportagem da TV Terceiro Milênio sobre o trabalho desenvolvido pela ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO no atendimento a pessoas com agenesia e malformação de membros em todo o Brasil.
https://youtu.be/6tmfRHr5e2U
Reportagem sobre o trabalho da Associação Dar a Mão na Rede Globo
https://youtu.be/anHH8VpOe1w
Matéria sobre a Associação Dar a Mão na Revista D+ Ed número 13 – Fev/2017 “Mãozinha High Tech”
http://www.slideshare.net/associacaodaramao/revista-dmaisnum13tecnologia
Reportagem sobre a Associação Dar a Mão na Rede Globo – RPC/PR
https://youtu.be/1DP64S6R4aE
Entrevista da Presidente da Associação Dar a Mão no Programa “Direto ao Ponto”, com Ogier Buchi, na Rede Mercosul – Record News Paraná.
https://youtu.be/LnvSX3KxBAY
– Assistir Filme Institucional no Facebook
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1844250895827256&id=1605897279662620
– Assistir Filme Institucional em HD no YouTube: https://youtu.be/JYY8bqFrseY
Presidente da Associação Dar a Mão, Geane Poteriko, e a filha Dara, participam do Programa Encontro com Fátima Bernardes, Rede Globo
https://youtu.be/aRpJ9P13Vmg
Reportagem TV Assembleia Legislativa do Paraná
https://youtu.be/HP7hyBYtKuQ
Matéria Capa do Jornal Folha de Londrina. Famílias se unem pelo fim do preconceito sobre a Agenesia.
http://www.folhadelondrina.com.br/cidades/familias-se-unem-pelo-fim-do-preconceito-sobre-a-agenesia-988387.html
CAMPANHA DAR A MÃO – Campanha de Financiamento Coletivo para o projeto de impressão 3D
https://youtu.be/dsUvPp6yPWM
Reportagem da Globo sobre Encontro Nacional de Agenesia de Membros em 30/09/2017 e Aniversário de 2 anos da Associação Dar a Mão
https://youtu.be/ohRxnEclaL8
Especial de Natal no Programa Encontro com a Fátima Bernardes
https://youtu.be/pum34cV5058
Reportagem no site da Globo – G1 sobre parceria da Associação Dar a Mão e Colégio Estadual Cristóvão Colombo em Jardim Alegre no projeto de impressão 3D
https://g1.globo.com/pr/norte-noroeste/noticia/estudantes-criam-impressora-3d-para-imprimir-proteses-para-as-maos-e-projeto-e-citado-em-relatorio-da-onu.ghtml
Reportagem gravada pela Rede Globo no III Encontro Nacional de Agenesia de Membros da Associação Dar a Mão em Curitiba (26/10/19)
“A Associação Dar a Mão é sinônimo de amor, de solidariedade e é uma maneira de a gente mostrar que nós também podemos fazer algo pelo outro. É uma emoção muito grande saber que, a partir da história da minha filha, uma coisa muito boa nasceu”, descreve a fundadora da Associação Dar a Mão, Geane Poteriko, nesta reportagem gravada durante o III Encontro Nacional de Agenesia de Membros em Curitiba.
Além da entrega de dispositivos protéticos feitos em impressora 3D, que foi destacada nesta reportagem, a Associação Dar a Mão faz um trabalho pioneiro no Brasil pela Causa da Agenesia de Membros, com uma Rede de Apoio e Acolhimento Familiar e diversos projetos. Para atender as famílias, foi mobilizada uma ampla equipe multidisciplinar com profissionais de diferentes áreas, composta por centenas de voluntários. Na coordenação está o Núcleo de Pesquisa e Tecnologia Assistiva da PUC- PR, do Programa de Pós-Graduação em Engenharia de Produção e Sistemas, com os prof. Dra. Lucia Miyake e Osiris Canciglieri.
A solidariedade que transforma vidas, pela inclusão social e impacto na qualidade de vida das famílias beneficiadas.
Reportagem no Estadão sobre a Associação Dar a Mão – Grupo faz próteses gratuitas para crianças em impressoras 3D