No dia 06 de Março de 2017, foi realizado em São João do Ivaí uma Sessão Extraordinária na Câmara Municipal de Vereadores em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras.

O evento foi organizado pela ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO em parceria com a AFAG – Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Raras,com apoio da Câmara de Vereadores.

Sessão na Câmara de Vereadores em alusão ao
Dia Mundial das Doenças Raras
em São João do Ivaí, Paraná
Sócio Fundadoras da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO:
Geisa Mota Zulianelli, Gilvanea Poltronieri, Geane Poteriko e Zane Barradas.
Durante a Sessão Extraordinária, foi feita uma apresentação da Presidente da Diretoria Executiva da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO,  Geane Poteriko, sobre a proposta de celebração da data:

“O Dia Mundial de Doenças Raras é celebrado em mais de setenta países do mundo, com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.

Foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras – Eurordis. Normalmente, a data é celebrada em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, sendo que, nos outros anos, comemora-se em 28 de fevereiro.

De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, atualmente o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Por norma, as doenças raras são de origem genética, manifestando-se logo nos primeiros anos de vida da criança.

Segundo dados da Organização Mundial de Saúde e da Eurordis, as doenças raras são aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. A previsão é que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara, ou seja, uma em cada 15 pessoas.

No Paraná estamos no 5º dia mundial. Em São João do Ivai, pela primeira vez é celebrada esta data, pela AFAG em parceria com a ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO.

O tema do Dia das Doenças Raras de 2017 é a investigação. A investigação em doenças raras é indispensável para proporcionar aos doentes as respostas e as soluções de que necessitam, seja ao nível do tratamento, da cura ou da melhoria dos cuidados.

O Dia das Doenças Raras é uma oportunidade de convidar investigadores, universidades, estudantes, empresas, decisores políticos e médicos a realizar mais investigação, assim como de se os sensibilizar para a importância que a investigação tem para a comunidade de doenças raras.

Constitui-se também como uma oportunidade para reconhecer o papel essencial que as pessoas com doenças raras desempenham na investigação. O envolvimento dos pacientes resultou em mais investigação, que se tornou mais orientada para as necessidades das pessoas acometidas por doenças raras. As pessoas com doenças raras deixaram de ser meros beneficiários da investigação para passarem a ter novas capacidades, tornando-se valiosos parceiros do princípio ao fim do processo de investigação.”

Texto de: Daiane Kock
AFAG – Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves.
Representante Paraná
Site: www.afag.org.br
fb: /afagbrasil
Presidente da Diretoria Executiva
da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO,
Geane Poteriko
Discurso da Presidente da Diretoria Executiva
da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO
na Câmara de Vereadores
“Desejamos que neste  Dia Mundial das Doenças Raras e todos os outros dias do ano, a pessoa com doença rara deixe de ser lembrada como uma exceção e passe a ser tratada como única e parte de um todo, que precisa dela para mover o mundo. Afinal, Somos Todos Raros!” (AFAG)

Nossos agradecimentos aos vereadores e ao Presidente da Câmara Municipal de São João do Ivaí, assim como à Prefeitura Municipal e equipe, à secretária de Saúde, Adriana da Silva Ceron de Almeida, ao Rotary Club de São João do Ivaí e seu Presidente, Nilton César Castilho, e a cada voluntário e parceiro da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO que participou deste evento.

Apoio: AFAG – Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Raras.


Realização: ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO

EM 2017… ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO participou dos eventos sobre “CONSCIENTIZAÇÃO DAS DOENÇAS RARAS” referentes ao Dia Mundial das Doenças Raras. A entidade representa a causa da Agenesia de membros e a Síndrome da Brida Amniótica, que atinge 1 a cada 1500 crianças nascidas vivas em todo o mundo.


 
“A doença pode  ser rara.
Mas não pode ser desconhecida”.
#BridaAmniótica
MENSAGEM DA PRESIDENTE DA ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO
 
#SomosTodosRaros
O conceito DAR A MÃO é sinônimo de solidariedade,  amor ao próximo e doação. Quem faz parte desta rede consegue entender o que significa estender a mão,  receber ajuda e não se sentir único,  sozinho.
 
O Dia 28 de Fevereiro é oficialmente o Dia Mundial de Doenças Raras. No entanto, para a ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO,  esta data é celebrada diariamente,  no contato com novas famílias,  no acolhimento de novas mães e crianças, no trabalho para melhorar a qualidade de vida de pessoas com Agenesia de membros ou outras deficiências.
 
Somente a expressão do AMOR é  capaz de definir o trabalho da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO,  de todos os membros, parceiros e voluntários. Unidos nesta imensa “família” DAR A MÃO   podemos oferecer ajuda, orientação,  suporte e proporcionar sorrisos a tantas pessoas em todas as regiões do Brasil.
 
“Desejamos que neste  Dia Mundial das Doenças Raras e todos os outros dias do ano, a pessoa com doença rara deixe de ser lembrada como uma exceção e passe a ser tratada como única e parte de um todo, que precisa dela para mover o mundo.
Afinal, Somos Todos Raros!” (AFAG)
 
A ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO deixa aqui sua homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, junto às outras instituições brasileiras que atuam na causa da pessoa com deficiência.
 
 
Atenciosamente,
 
Geane Poteriko
Presidente da Diretoria Executiva
 
ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO  – Uma rede de apoio à diferença de membros.

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